Empezamos el mes de febrero, mes de las enfermedades raras, explorando los desafíos que enfrentan las asociaciones de pacientes en Centroamérica al abordar enfermedades raras. Para desarrollar el tema, nos acompaña Patricia Noemí Lucki Zifonsky, científica social, docente, empresaria y consultora argentina residente en Guatemala, que dedicado su carrera a comprender y abogar por aquellos afectados por enfermedades poco comunes.

Patricia Lucki nos comparte su experiencia y conocimientos sobre cómo las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en el apoyo a aquellos que enfrentan enfermedades raras, desde la concientización hasta el acceso a tratamientos, los obstáculos que estas asociaciones enfrentan en la región centroamericana y las estrategias innovadoras que están implementando para superarlos. También nos ayudó a descubrir cómo la colaboración entre profesionales de la salud, pacientes y comunidades puede marcar la diferencia en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades raras en Centroamérica.

Aunque nació en Argentina, ha vivido y trabajado en Guatemala en los últimos años. Patricia estudió Ciencias de la Información en la Universidad Nacional de La Plata, en Buenos Aires, Argentina, realizó una maestría en Comunicaciones de la Universidad Hebrea de Jerusalén, Israel ​ y un doctorado en Desarrollo Sostenible otorgado por la Universidad Galileo en  Guatemala. También ha trabajado en divulgación científica a través de publicaciones en revistas universitarias en Guatemala y Centroamérica, y es docente de la Universidad Galileo, en carreras de maestría en Gestión de Proyectos, Marketing digital y Administración de empresas con especialización en Gestión de Proyectos. Es presidente de Fundación-i, Fundación para el impulso a la innovación en Centroamérica y gerente regional para Centroamérica de la IGA, International Gaucher Alliance, además de participar en el grupo de trabajo para América Latina de RDI, Rare Diseases International. Es cofundadora y parte de la Junta Directiva de OWSD, Organization of Women in Science in the Developing World, capítulo Guatemala ​ y en la Red de Mujeres Líderes de la Fundación Documentación.

La Dra. Lucki Zifonsky es también presidente de la Asociación Nacional Guatemalteca de Enfermedades Lisosomales y puedes obtener más información sobre esta organización en el siguiente link: https://www.angel-lisosomal.org/

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