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Piensa en Metabólico

Piensa en Metabólico

Di: Loupod
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A proposito di questo titolo

 Bienvenidos a Piensa en Metabólico, un pódcast de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en el que vamos a visibilizar estas patologías y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados y sus familias. Vamos a concoer testimonios de los pacientes, a hablar con investigadores que buscan soluciones para mejorar su calidad de vida, a reclamar la ampliación del cribado neonatal en todo el país... En definitiva, un podcast para pensar en metabólico.

La Federación carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.

La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.

Puedes consultar más información en su web https://metabolicos.es

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Episodi
  • 1- Enfermedades metabólicas hereditarias ¿Qué son y como afectan a los pacientes?

    1- Enfermedades metabólicas hereditarias ¿Qué son y como afectan a los pacientes?
    Jul 16 2024
    Bienvenidos al primer episodio de Piensa en Metabólico, el pódcast que realiza la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias para visibilizar estas patologías y ofrecer información contrastada, de calidad y cercana a los afectados y sus familias. En este primer episodio tenemos el honor de contar con la presencia de Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Con él abordaremos temas varios como qué son estas patologías, cómo afectan a los pacientes, qué es el cribado neonatal y qué actividades realiza la Federación.

    La FEEMH lleva trabajando desde 1990 en la mejora de la calidad de vida de los afectados por las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son la organización de talleres psicológicos y nutricionales, la subvención de compra de comida baja en proteínas, el impulso de la investigación y la ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico. Su objetivo es alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc., trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.

    Puedes consultar más información sobre esta patología y cómo unirte a una de las asociaciones territoriales que conforman la Federación en su web https://metabolicos.es.

    Una producción de Loupod (www.loupod.es).
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    32 min
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