1- Enfermedades metabólicas hereditarias ¿Qué son y como afectan a los pacientes?
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1- Enfermedades metabólicas hereditarias ¿Qué son y como afectan a los pacientes?
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La FEEMH lleva trabajando desde 1990 en la mejora de la calidad de vida de los afectados por las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son la organización de talleres psicológicos y nutricionales, la subvención de compra de comida baja en proteínas, el impulso de la investigación y la ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico. Su objetivo es alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc., trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.
Puedes consultar más información sobre esta patología y cómo unirte a una de las asociaciones territoriales que conforman la Federación en su web https://metabolicos.es.
Una producción de Loupod (www.loupod.es).
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