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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

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Di: CHIESI & Patients
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A proposito di questo titolo

 In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!© CHIESI GmbH Disturbo fisico e malattia Igiene e vita sana
Episodi
  • Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa

    Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa
    Jan 15 2026
    Schwanger mit EB - geht das überhaupt? In dieser Folge spricht Lena mit Anna, die mit Epidermolysis bullosa lebt, im Rollstuhl sitzt und gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger ist. Sie erzählt, warum für sie schon als Jugendliche klar war, dass sie Mutter werden möchte, wie sie Ärztinnen und Ärzte mit ihrem eigenen EB- Know-how „mitnimmt“ und was eine Schwangerschaft mit empfindlicher Haut und Schleimhäuten ganz praktisch bedeutet: von Blutungen bis Kaiserschnittnarbe. Es geht um Kommentare von außen („Wunder“, „Sensation“), Vorurteile gegenüber Eltern mit Behinderung, fehlende Kinderwagen für Rollstuhlfahrer, aber auch um Tragetuch, Alltag mit einem dreijährigen Sohn und die Frage, was gute Unterstützung wirklich ausmacht. Am Ende spricht Anna über Ableismus und darüber, warum Elternschaft für Menschen mit EB und anderen Behinderungen einfach ganz normal sein sollte.
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    35 min
  • Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa

    Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa
    Dec 30 2025
    Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieser Folge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena Riedl spricht mit Lena Marlene und Nino, alle drei leben mit Epidermolysis bullosa. Sie reden über die ersten Beziehungen, die Frage „Wie kann ich dich berühren?“, über Wundversorgung im Badezimmer, Flecken auf der Bettwäsche, Dating-Apps, EB-Pärchen und die wohl meistgestellte Frage: „Geht Sex überhaupt und wie?“ Es geht um Kommunikation, Humor, Schamgrenzen und darum, was Partnerinnen und Partner aus einer Beziehung mit EB mitnehmen.
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    31 min
  • Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB

    Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB
    Dec 15 2025
    Wenn viele an Hospiz denken, denken sie an Sterben. In dieser Folge rare stories drehen wir die Perspektive: Prof. Dr. Sven Gottschling, Chefarzt für altersübergreifende Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie, und Psychologin und Coach Chris Wolf sprechen darüber, warum Hospizarbeit vor allem eins ist: Lebensbegleitung. Wir reden über Schmerzmedizin bei EB, Schuldgefühle in Familien, Geschwisterkinder, Kommunikation ohne Fachchinesisch und darüber, wie Humor zur Ressource werden kann. Und wir fragen: Wie gelingt es, Sterben als Teil des Lebens zu sehen, ohne im Drama stecken zu bleiben, gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Epidermolysis bullosa?
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    44 min
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