👇 LINK DO ZBIÓRKI: https://pomagam.pl/ladujemyfelka Każda wpłata i udostępnienie ratuje świat naszego synka. Dziękujemy! 🔋

O CZYM JEST TEN ODCINEK? O Felka walczyliśmy 2 lata. Za nami było 6 straconych ciąż i morze wylanych łez. Kiedy w końcu się udało, a ciąża była książkowa, nic nie zwiastowało góry, pod którą przyjdzie nam wejść. Ten odcinek to nasza historia. Historia chłopca, który urodził się z "rozładowaną baterią" i walki o stworzenie dla niego innowacyjnej terapii genowej, by w końcu go w pełni NAŁADOWAĆ.

🎧 SPIS TREŚCI (KLIKNIJ I PRZESKOCZ DO FRAGMENTU):

00:00:00-00:08:00 Ciąża, szybki poród i pierwsze wątpliwości

00:08:01-00:14:19 Pierwsza diagnoza Felka: zrośnięcie szwu czołowego (kraniosynostoza) i operacja

00:14:20-00:18:28 Druga diagnoza: obniżone napięcie mięśniowe i dlaczego zrobiliśmy badanie WES Trio

00:18:29-00:35:56 Trzecia diagnoza: PUS3 – ultrarzadka choroba genetyczna

00:35:57-00:44:23 Czym tak naprawdę jest PUS3 po ludzku? (Metafora zepsutej ładowarki)

00:44:24-00:46:18 Prace nad terapią genową: prof. Lisowski mówi, że to prosta sprawa

00:46:19-00:47:59 PUS3 to nasza, polska mutacja. To problem nie tylko 13 dzieci, może nas być więcej!

00:48:00-00:49:18 Co do tej pory myślałam o terapiach genowych (brutalnie szczerze)

00:49:19-00:55:31 Dlaczego opracowanie wektora dla PUS3 to genetyczny ideał (bagażnik Kuriera)

00:55:32-1:00:58 START ZBIÓRKI! Apel i jak możecie nam pomóc

1:00:59-1:02:11 Mój zburzony świat, trudne emocje

1:02:11-1:08:10 Wizerunek Felka i Adeli oraz reklamy – dlaczego zmieniam zasady?

1:08:11 Dziecięca siła, czyli hasła i rap Adeli o PUSie

🔥 JAK TY MOŻESZ POMÓC? PIENIĄDZE TO NIE WSZYSTKO! Żeby zebrać tę astronomiczną kwotę, potrzebujemy Waszych rąk, głów i kontaktów. Działamy na wielu frontach:

• Wpłać i udostępnij: Wyślij link znajomym i wrzuć zbiórkę na swoje social media. Algorytmy nas nie uratują, uratują nas ludzie.

• Uderz do swojej firmy: Mam dla Was gotowe pakiety materiałów i maile dla szefów oraz działów CSR. Daję je na tacy – Wy po prostu zanieście je dalej!

• Uruchom kontakty: Znasz influencera, prezesa lub kogoś bardzo wpływowego? Potrzebujemy ich zasięgów! Daj nam znać.

• Działaj lokalnie: Zorganizuj zbiórkę w szkole, przedszkolu, na turnieju czy lokalnym festynie.

• Wystaw coś na licytację: Rzeczy, rękodzieło, ale też usługi! Ktoś piecze torty, ktoś robi zdjęcia, ktoś pisze profesjonalne CV. Przyjmiemy absolutnie każdy pomysł!

👉 Bądźcie z nami i śledźcie postępy w laboratorium na bieżąco:

Instagram Felka: https://www.instagram.com/ladujemyfelka

Facebook Felka: https://www.facebook.com/ladujemyfelka

#ladujemyfelka #nicnasile #zbiorka #terapiagenowa #pus3 #chorobyrzadkie

Dostałam niedawno wiadomość od mamy 4-latka, która była już na skraju załamania. Jej syn podłapał z jednej z bajek hasło „jesteś głupia” i choć bajka od dawna ma bana, wyzwiska zostały. Milion razy dziennie obrywa się mamie, tacie, a nawet dziadkom. Znasz to uczucie, kiedy ani spokojne tłumaczenie, że tak się nie mówi, ani ignorowanie problemu zupełnie nie działają, a Ty masz już po prostu serdecznie dość?

Jeśli w Twoim domu również latają podobne wyzwiska, a Ty czujesz całkowitą bezsilność - zapraszam Cię do posłuchania tego odcinka.

Ogromnie dziękuję Janet Lansbury i dr Becky Kennedy – ich koncepcja stabilnego lidera i niebrania trudnych zachowań do siebie codziennie uczy mnie świadomego macierzyństwa.

Zajrzyj na mój Instagram: https://www.instagram.com/nic_na_sile_

Dołącz do naszej grupy na Facebooku „Wioska Nic na Siłę” – to tam organizujemy wspierające spotkania na żywo dla rodziców w całej Polsce! https://www.facebook.com/share/g/14sEJmrdAj6/

Podoba Ci się ten podcast? Tworzę go dla Ciebie. Możesz wesprzeć moje działania i wirtualnie postawić mi kawkę tutaj: https://buycoffee.to/nicnasile

W tym odcinku biorę na warsztat temat, który spędza sen z powiek chyba każdemu rodzicowi: dyscyplinę. Zastanawiasz się, dlaczego twoje dziecko znowu zrobiło to samo, chociaż tłumaczyłaś mu to już milion razy? Czujesz bezsilność, kiedy łagodne metody zawodzą, a w głowie pojawia się myśl, że "może jednak te stare, dobre kary by zadziałały"?

Rozkładam na czynniki pierwsze najczęstsze domowe pułapki: od bolesnych kar fizycznych i głośnego krzyku, przez puste groźby rzucane w desperacji na placu zabaw, szantaże z telewizorem w tle, aż po codzienne, niewinne przekupywanie dzieci cukierkami. Wyjaśniam, dlaczego te wszystkie metody nie tylko nie działają długoterminowo, ale też po cichu niszczą wasz autorytet i podkopują zaufanie dziecka.

Ogromnie dziękuję za inspirację i nieocenioną wiedzę, z której czerpałam przygotowując ten materiał – przede wszystkim Jess VanderWier z Nurtured First oraz niezwykłej Janet Lansbury. Ich spojrzenie na rodzicielstwo z szacunkiem to prawdziwa rewolucja.

Widzimy się też na moich pozostałych kanałach:

Instagram: https://www.instagram.com/nic_na_sile_

YouTube: https://youtube.com/@nic_na_sile

Chcesz wesprzeć mnie w tworzeniu treści? Postaw mi kawkę!

buycoffee.to/nicnasile