Die heutige Folge ist eine Herzensangelegenheit für uns und dafür haben wir einen besonderen Gast eingeladen: Sarah von @help_ilya_de. Sarah setzt sich für den 1-jährigen Ilya Shakhov aus Russland ein, der an SMA Typ 1 erkrankt ist. In der heutigen Folge klärt uns Sarah über die Krankheit spinale Muskelatrophie auf und erzählt, warum Ilya dringend das teuerste Medikament der Welt benötigt. Wie ihr Ilya helfen könnt, erfahrt ihr am Ende der Folge #helpilya

Die spinale Muskelatrophie vom Typ 1 zeigt sich bereits in den ersten sechs Lebensmonaten. Kinder, die mit SMA Typ 1 geboren werden, werden auch als „floppy infants“ bezeichnet. Diese Bezeichnung bezieht sich auf eine den gesamten Körper betreffende (also generalisierte) Muskelschwäche. Kinder mit SMA Typ 1 können beispielsweise den Kopf nicht alleine halten und im fortgeschrittene Alter nicht alleine sitzen. Ihre Lebenserwartung ist stark reduziert. Etwa zwei Drittel aller Kinder mit SMA Typ 1 sterben bereits vor dem dritten Lebensjahr durch einen Atemstillstand.

Ilya kam im Februar 2020 in Russland zur Welt. Mit sieben Monaten wurde bei ihm SMA Typ 1 diagnostiziert. Die Krankheit hat ihm bereits fast seine ganze Muskelkraft genommen und er kämpft täglich um das Überleben. Eine Heilung verspricht nur Zolgensma, das teuerste Medikament der Welt. Dafür sammelt Sarah im Namen von Ilyas Familie nun Spenden. Bitte helft uns, Ilya zu retten und ihm ein "normales" Leben zu schenken. Denn jedes Kind hat ein Recht auf Leben.

Website: One World Charity e.V.

Instagram des Vereins: @one_world_charity_e.v

Ilyas Instagram: @help_ilya_de

Informationen zur Krankheit: Was ist SMA?

Paypal: Ilyas PayPal Moneypool

GoFundMe: Ilyas gofundme Fundraiser

Wenn du per Überweisung spenden möchtest, nutze bitte folgende Bankverbindung:

One World Charity e.V.
Volksbank Düren
IBAN: DE80395602010508046014 
BIC/SWIFT : GENODED1DUE
Verwendung: "Help for Ilya"

Bei den Überweisungen aus der Schweiz muss zusätzlich die Adresse des Vereins angegeben werden:
ONE-World Charity e.V.
Seelenpfad 30
52391 Vettweiß

Spendenquittungen können unter info@oneworld-charity.de angefragt werden. Bitte bei den Anfragen gleich den vollen Namen und die Adresse angeben.

Ein letztes Mal in diesem Jahr heißt es Wine Time mit Mari, Nancy und Pia! Mit dieser Folge verabschieden wir uns in die Winterpause, die wir dazu nutzen möchten, unsere Gedanken zu ordnen und neue Themen für euch zu sammeln, um euch auch in 2021 wieder alle zwei Wochen mit einer neuen Podcastfolge zu versorgen.

Um das Jahr gebührend zu verabschieden, machen wir einen kleinen Jahresrückblick und sprechen über das verrückte Jahr 2020, welches vermutlich auch für euch anders verlief als geplant. Wir erzählen euch, welche Herausforderungen wir gemeistert haben, was uns das Jahr gelehrt hat und worauf wir uns in 2021 freuen.

Hier ist nun erstmal Pause, aber auf Instagram (@fromninetowine_podcast) erwartet euch ein spannender Dezember, also schaut unbedingt vorbei. Bis nächstes Jahr :)

Kennt ihr eigentlich den Begriff „Fehlerkultur“? Am verbreitetsten ist der Begriff wohl im beruflichen Kontext. Aber was heißt das überhaupt und wie unterscheidet sich der Umgang mit Fehlern im einzelnen? Nancy, Pia und Mari quatschen in dieser Woche über ihre persönlichen Erfahrungen mit Fehlern, sowohl positive als auch negative; sie reflektieren sinnvolle oder vielleicht weniger sinnvolle Wege mit Fehlern umzugehen und sie diskutieren die Rolle von zwischenmenschlichen Beziehungen und zwischenmenschlicher Kommunikation. Wie geht ihr mit eigenen Fehlern um oder auch mit dem Bemerken von Fehlern bei anderen? Hört unbedingt rein und gebt uns euer Feedback! @fromninetowine_podcast