Trisomie 13 en mosaïque : l’histoire de Keyssie et le silence médical
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Trisomie 13 en mosaïque : l’histoire de Keyssie et le silence médical
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Dans ce tout premier épisode de Le Bruit du Silence, Lenna Vivas et Mélanie Boyer donnent la parole à Justine, qui raconte sans filtre la naissance de sa fille Keyssie et le choc d’un parcours médical aussi violent qu’imprévisible.
Grossesse désirée, examens rassurants… puis tout s’accélère : déclenchement prématuré, séparation brutale à la naissance, chirurgie en néonat, mois et demi d’hospitalisation, staphylocoque, pneumopathie, désaturation, passage en réanimation, diagnostic d’une malformation cardiaque… et surtout, le mot qui revient sans cesse : “on ne sait pas”.
Un an plus tard, Justine apprend finalement l’origine de cette cascade : une trisomie 13 en mosaïque, rare et difficile à anticiper. Elle parle de la solitude, du manque d’informations, de l’épuisement, du lien mère-enfant bousculé, de l’administratif (MDPH), du regard des autres, de l’école, et de cette fusion construite “après coup” avec sa fille.
Un épisode puissant, intime, et nécessaire. Pas pour “faire pleurer”, mais pour mettre des mots sur ce que beaucoup vivent en silence.
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