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Rare but Aware

Rare but Aware

Di: Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
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Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.euPeutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Disturbo fisico e malattia Igiene e vita sana Scienze sociali
Episodi
  • Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom

    Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom
    Oct 20 2026
    Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist die Suche vergleichsweise überschaubar, weil nur ein Gen bekannt ist – das STK11-Gen. Ein großer Teil der Folge dreht sich um Vererbung und Familienplanung: um das Risiko von 50 Prozent, das in jeder Schwangerschaft neu gilt, um vorgeburtliche Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik – und um ein hartnäckiges Missverständnis, das er ausräumt: Eine Erbanlage kann keine Generation überspringen. Dazu beantwortet er drei Fragen aus dem Verein, zu Umwelteinflüssen, zu weiteren Genen und dazu, was ein genetisches Testergebnis für private Versicherungen bedeutet.
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    41 min
  • Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen

    Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen
    Oct 13 2026
    Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.
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    39 min
  • Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch

    Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch
    Oct 7 2026
    Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.

    Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.
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    30 min
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