Els De Hondt hoorde jarenlang steeds minder, ze verloor af en toe haar evenwicht en had net hetzelfde zien gebeuren bij haar moeder. Na een lang traject kreeg ze een naam voor wat er aan de hand was: DFNA9.

In deze aflevering gaan we in gesprek met Els De Hondt, voorzitster van patiëntenvereniging De Negende Van, en Prof. dr. Vincent Van Rompaey, adjunct-diensthoofd NKO aan het UZA en professor aan de Universiteit Antwerpen. Prof. Van Rompaey leidt pioniersonderzoek naar gentherapie voor DFNA9.

Wat als het geluid van de stofzuiger letterlijk pijn doet aan je oren?
Een fietstocht maken durf je niet goed meer vanwege de harde wind.
De kapper vermijd je omdat de haardroger te luid tegen je oren zal blazen.

Voor mensen met hyperacusis is dit de dagelijkse realiteit. Alledaagse geluiden worden niet zomaar als 'storend' ervaren, maar komen binnen als een fysieke knal.

In de 25e aflevering van onze podcastbespreken we hyperacusis of geluidsgevoeligheid met Ken Ceulemans. Hij is psycholoog en ervaringsdeskundige bij Doctorandus in C.

Hoe wordt het gehoor van kinderen in Vlaanderen, Brussel en Nederland opgevolgd vanaf de geboorte? Waar liggen de verschillen in de aanpak tussen deze landen en wat kunnen we van elkaar leren? En hoe ziet het traject eruit zodra een kind de lagere schoolleeftijd bereikt en er mogelijk een doorverwijzing naar verdere revalidatie nodig is?

In deze aflevering bespreken we het cruciale belang van vroege screening en kijken met een brede blik over de landsgrenzen heen—van de lokale praktijk in de Lage Landen tot de klinische protocollen in de Verenigde Staten.

We gingen hierover in gesprek met een panel van experten:

· Maaike Deschoemaeker – Adviserend arts Medisch Beleid bij Opgroeien.

· Anja Lameir – Stafmedewerker bij Kind en Gezin.

· Liesbet Ruytjens – Klinisch fysicus audioloog bij Auris (Nederland).

· Birgit Philips – Principal research audiologist.

· Lisa Park, Au.D. – Afdelingshoofd pediatrisch CI-centrum en Associate Professor aan de UNC School of Medicine (USA).

Samen analyseren zij de volledige keten van zorg: van de eerste gehoortesten bij de baby tot de complexe weg naar een cochleair implantaat (CI) en de langdurige auditieve ontwikkeling van het kind.