Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn copertina

Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Di: Loupod
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A proposito di questo titolo

 Bienvenidos al podcast de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, un espacio donde pretendemos apoyar a las familias y entorno de las personas con SWH compartiendo experiencias, conocimientos y recursos, sin dejar de lado nuestro compromiso principal: mejorar la calidad de vida de las personas que padece este síndrome.

Con este nuevo podcast, la asociación pretende acercar a la ciudadanía esta enfermedad, así como que sirva de herramienta de orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

Con una trayectoria de 15 años, la asociación fue reconocida el 27 de marzo de 2025 como una entidad de Utilidad Pública, un logro que refuerza el compromiso con la transparencia, el buen gobierno y el apoyo a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Tenemos el objetivo de promover el conocimiento de este síndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel médico y terapéutico, al igual que fomentar la investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución del SWH

¿Nos acompañais?

Para cualquier tipo de consulta podéis contactarnos a través de la direccion de correo electrónico: secretaria@wolfhirschhorn.com o llamando al +34 636 869 361Copyright Loupod Scienza
Episodi
  • 13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo

    13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo
    Jun 26 2025
    Hoy cruzamos el océano para conversar con una mujer argentina cuya vida cambió cuando el diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn llegó a su familia.

    En Argentina, este síndrome poco frecuente no cuenta con una red o asociación específica que brinde apoyo directo. Frente a ese vacío, nuestra invitada buscó respuestas, información… y compañía.

    Lo que encontró fue una conexión invaluable con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que le permitió romper el aislamiento, comprender mejor la condición de su familiar y sentirse parte de una comunidad que, aunque lejana en distancia, está muy cerca en empatía, experiencia y humanidad.

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    25 min
  • 12 - Testimonio de Izaskun

    12 - Testimonio de Izaskun
    Jun 26 2025
    Hoy nos adentramos en una historia personal… una donde escucharemos coraje, aprendizaje y ese sentimiento de comunidad.

    Nos acompaña Izaskun, familiar de una persona con este síndrome y quien ha sido miembro activo de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, quien compartirá con nosotros su recorrido, los desafíos enfrentados, el valor del apoyo mutuo y, sobre todo, las lecciones de vida que nacen del amor y la resiliencia.

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    26 min
  • 11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado

    11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado
    Jun 26 2025
    Sin investigación no hay avance.

    De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, con más de 25 años de experiencia en investigación en enfermedades de base genética, vamos a descubrir qué serie de estudios e investigaciones se han ido realizando para profundizar más sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

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    16 min
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