Ciao, sono Hayley, una scrittrice appassionata che ha trovato conforto nelle parole dopo che le è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica (ME) all'età di 23 anni. Il mio viaggio nella scrittura è iniziato con "101 consigli per affrontare la ME", un libro che ho scritto appena sei mesi dopo la mia diagnosi, in un periodo in cui i miei sintomi erano più lievi.
Questo libro è progettato per supportare le persone con nuova diagnosi e quelle con sintomi lievi, offrendo consigli pratici e indicazioni basate sulle mie esperienze. Nonostante la natura progressiva della mia condizione, ho incanalato il mio amore per la scrittura nella creazione di risorse che possano aiutare gli altri ad affrontare sfide simili.
Ora ho 36 anni e la mia malattia è progredita da lieve a moderata a grave. Vivere con la ME mi ha confinato a casa fin dall’inizio, dove ora trascorro il 90% del mio tempo a letto e faccio affidamento su una sedia a rotelle per una manciata di uscite all’anno, vale a dire per le visite in ospedale. Mio marito è il mio devoto badante a tempo pieno, sostenendomi durante il mio percorso di salute. Le mie giornate ruotano attorno a un regime terapeutico complesso, inclusa la morfina 24 ore su 24, mentre il mio corpo deve far fronte a molteplici fallimenti d'organo, in particolare al fallimento della funzione della vescica e ad altri problemi legati alla disfunzione del nervo vago. La mia vescica ora funziona a circa il 20% e mi sono autocateterizzato da 9 anni, una volta che si spegnerà completamente mi verrà inserito un catetere sovrapubico.
Ho la gastroparesi, essenzialmente un cedimento dei muscoli dello stomaco. Negli ultimi 18 mesi ho avuto crescenti problemi di disfagia (difficoltà a deglutire) in cui anche i muscoli della gola cominciano a essere colpiti. Spesso soffoco con il cibo e provo rigurgito nasale. Nel giugno 2022, dopo una serie di episodi di delirio, vomito costante e diarrea della durata di 7-10 giorni, al mio primo ricovero in ospedale mi è stato detto che il mio intestino ora non funziona correttamente, insieme a ulteriori complicazioni allo stomaco che causano il D&V, e l'esperienza del Delirium che ho è correlata al cervello.
Restituire qualcosa alla comunità ME mi sta a cuore. Pertanto, il 25% di tutte le royalties del mio libro vengono donate an Invest in ME Research per studi biomedici e sensibilizzazione su questa malattia debilitante.
La mia aspirazione è che i miei libri facciano una differenza positiva nella vita delle persone. Se possono offrire conforto o guida anche a una sola persona, considero compiuta la mia missione. Invio di benedizioni a tutti coloro che affrontano sfide simili!" Adoro Hayley x
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